Somos más los padres con autismo que hemos salido del closet

Este artículo es de una mami que lo publicó en internet, me sentí identificada al 99.9% ha explicado exactamente lo que siempre quiero explicar, parece que se hubiera metido en mi cerebro y ordenado las ideas y las haya escrito, es precioso 

¿Por qué el color azul?

...me preguntó hace unos días un amigo cercano, a propósito del 02 de Abril, Día Mundial de la Concienciación del Autismo.

Me acordé del logo de la campaña Light Up Blue, que es un foco en fondo azul, e inmediatamente recordé el foco azul que usamos cuando Nicolás era un bebé para que pudiera dormir bien, relajado, o al menos así nos dijeron. Solo un par de noches duró la gracia, lógicamente, yo me dormía primero.

Responsable por tener la respuesta correcta, busqué en la red : "El color azul se ha transformado en un símbolo del Autismo porque representa lo que viven a diario las familias y personas con este síndrome. Pues el color azul tiene la peculiaridad de ser ´brillante como el mar en un día de verano´y otras veces se oscurece como un mar en tempestad". "Esta es una forma de graficar lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino que presenta demasiados desafíos."

Lo que para algunos es solo un concepto, a mi me materializa...porque sí pues, tengo un hijo autista, y ha pasado tanto tiempo desde que mi vid¨a tomó este nuevo rumbo, que no recuerdo cómo era antes del temido: "Su hijo es autista".

Invisibles

Nicolás fue diagnosticado tarde, mucho. En ese tiempo, año 1999, no se hablaba casi nada del Autismo (hoy está en boca de todos). Yo en mi vida había visto a un autista.

La única referencia que tenía (estoy segura que hasta el día de hoy le sigue pasando a mucha gente) era el personaje de Dustin Hoffman en Rainman, o cuando los insensibles (que todavía los hay, también) utilizaban la palabra autista como ofensa a quienes optan por el silencio y la indiferencia.

¿Y qué se hace ahora? No se me ocurría cómo y dónde empezar a buscar respuestas. ¡No tenía ni las preguntas claras! Todo lo que encontraba en internet eran páginas extranjeras, la mayoría en inglés. Aquí en Perú, nada. Bibliografía, casi nula.

Recuerdo que llamé a un grupo de padres de gente autista para consultar si podían ayudarme con libros. Me pidieron que saque cita. Si, claro, como estaba para esperar... Se me ocurrió entrar a la página web del Ministerio de la Mujer: "Soy mujer, soy madre, ahí me podrán ayudar", pensé. Dejé mis datos y mis consultas en: Contáctenos. Silencio. Ni se si existía el Conadis (Consejo Nacional de Discapacitados), y si hubiera existido no se me habría ocurrido recurrir a su página. Jamás habría escrito en el buscador la palabra "discapacidad".

Terapias, especialistas, colegios, busqué por donde el instinto me guiaba, así como por aportes de la familia y gente querida. No faltaron las propuestas de "curación" gracias a terapias milagrosas y sofisticadas; otras consultas para reconfirmar el diagnóstico (la etapa de negación, a veces, es más larga para algunos); llamadas cerca de la medianoche para que ponga tal o cual canal: "¡Hay un documental sobre autismo!".

La cantidad y la calidad de información se volvió apabullante. ¿Qué será lo mejor? ¿Y si no resulta? ¿Gano tiempo? ¿Lo pierdo? ¡Auxilioooo!

¨Madre autista¨ fuera del clóset

Nicolás tiene veinte años de edad, y yo quince de experiencia como "madre autista". Y esa mi única carta de presentación. Al inicio en la más profunda sensación de orfandad, aprendiendo a pulso, cayendo y reponiéndome.

En cambio ahora no tienes como sentirte sola. La ciencia ha avanzado. Internet es un fabuloso medio para investigar y documentarte, y lo que considero yo más importante: el hecho de que somos más los "padres autistas" que hemos "salido del closet", permite que toda esta información se comparta de primera mano. Aun así con tantas facilidades, es muy penoso saber que hasta que el Autismo no llega a casa, la sociedad no se preocupe por aprender más del tema.

No son ni están enfermos

Muchos deben haber escuchado aquello de ¨el Autismo no es una enfermedad¨, aunque muchos y otros, jamás. Es que el Autismo es un espectro de trastornos determinados por un grave déficit de desarrollo que afecta las habilidades comunicativas (verbal y no verbal), la socialización, la empatía, la imaginación, etc. Así como con cualquier persona, cada persona autista es diferente. Hay autistas de alto funcionamiento y de bajo funcionamiento.

No existen pruebas médicas específicas que determinen de qué trastorno se trata y, por lo tanto, el diagnóstico se basa en la observación de las manifestaciones clínicas y entrevistas con el paciente y su familia. Entonces, por favor, cuando tengas que explicarle a tu hijo pequeño porque ese chico se comporta de forma diferente, no le digas: "Es que es enfermito".

No es una enfermedad, de autismo no se muere, así que un autista tiene la misma esperanza de vida que cualquiera otra persona. Sus órganos vitales trabajan tan bien como los tuyos y los míos, a veces mejor, ya que normalmente no fuman, no beben alcohol, y cuando los padres se preocupan por su alimentación, es observada y muy cuidadosa. Pero lo más importante: son personas felices.

Derribando mitos

Hay mitos sobre el autismo, generalizaciones, estereotipos. Pero repito, como en todos nosotros, cada uno de ellos es diferente; Innumerables veces me han preguntado cual es lado brillante de mi hijo: ¿El cálculo matemático? ¿Las fechas? ¿Dibujo arquitectónico? ¿Desarmar televisores y volverlos a armar? Si me detengo a profundizar podría decir que la fortaleza de Nicolás es la memoria para los nombres. Puede recitar con nombre y apellidos completos, y en orden cronológico, a las empleadas que trabajaron en casa de mi mami. ¿Pero eso es de genios? No se, y creo que ni importa. Claro que hay personas autistas que lo son, pero otra vez, en el espectro también los hay con algo de retraso mental.

Otra pregunta basada en mitos, cuando conocen a alguien como Nicolás: "Tu hijo es autista, pero ¿por qué habla?". Pues porque él es un autista verbal, pero los hay también no verbales. Nicolás habla tanto que muchas veces tengo que suplicarle que se calle por un buen rato (aunque solo lo logra unos minutos). Pero a pesar de esto, no es capaz de sostener una conversación iniciada por otro interlocutor.

O también la leyenda de que no les gusta que los toquen. Mi hijo es una de las personas más cariñosas que conozco y no exagero. Quien lo conoce puede respaldarme. Abraza, besa, pide que lo abracen y que lo besen. Es deliciosamente amoroso. No quiero trivializar pero hay de todo como en botica. No hay eso de que conoces a uno, los conoces a todos.

¿Por qué mi hijo es autista?

No se por qué mi hijo es autista, ni idea. Hay varias conjeturas, unas bastantes lógicas, otras polémicas, Juré jamás volver a discutir al respecto. Lo único cierto hoy, es que todavía no hay nada certero. La ciencia sigue en la búsqueda del origen del Autismo en las personas. Y hasta que no se encuentre la verdad surgirán muchas más hipótesis. Cada uno tiene el derecho a creer, o puedo decir, a aferrarse a lo que más le sosiegue.

Personas

Las personas con Autismo son como uno, pero ven el mundo de forma diferente, socializan a su manera. Para ellos no hay término medio, o es o no es. Es por eso que la verdad es la única manera de comunicarse con ellos, no hay suposiciones, todo es concreto y objetivo. Parece imposible vivir así en tiempos como los que nos ha tocado vivir, pero les afirmo que no lo es. Cuesta, pero se logra. Gracias a Nicolás hemos aprendido mucho:

- A controlar la ira, por ejemplo. La ignorancia es atrevida, dicen por ahí. Y nada más cierto. Físicamente no puedes distinguir a un Autista. Y ahí empiezan los problemas. Cuantas veces tenemos que soportar juicios de desconocidos por las pataletas en público: "qué malcriado ese niño" (y lo que molesta que alguien se meta con la manera de educar a tus hijos), "a ver si lo controla por favor", "yo le daría un buen palmazo". Gente que no mira más allá de sus narices.

O ya de adolescente, cuando no puedes acompañarlo al vestuario del club, esperando afuera ansiosa a que salga, rogando a mis adentros para que no haga nada inadecuado y tener que escuchar comentarios como: ¨Ese pata es un huevonazo¨.

Cuánto prejuicio, desinformación e insensibilidad, cuanta gente que no se detiene a considerar que quizás no es lo que estamos pensando sino algo más, algo diferente a tu prejuicio. O comerte intromisiones y en silencio porque a veces parece una empresa imposible ¿Para qué perder tiempo en gente desinformada e irrespetuosa? Entonces transformo la ira en fortaleza, que es lo que se necesita en esos momentos.

- Otro aporte de Nicolás en nuestras vidas es la empatía y tolerancia, tan de moda que está proclamarla pero no practicarla. Si el otro no piensa, no luce, o no cree en lo mismo que uno, no se le respeta, se le disminuye, se le etiqueta y se le insulta. No nos ponemos en el zapato del otro.

Gracias a mi hijo aprendí a ver más allá, me enseñó que, efectivamente, no todos somos iguales, que no podemos adelantarnos a juzgar acciones y palabras porque sencillamente no conocemos las intenciones ajenas, que hay gente que puede estar pasando un mal día pero que les es complicado expresarlo, o que cada uno tiene sus herramientas particulares para sobrevivir.

- Nicolás también me abrió al mundo de la compasión y del apoyo. Ya son años recibiendo llamadas de conocidos preguntando si puedo hablar con nuevos "padres autistas". Yo, encantada de poder ayudar, poder aportar consuelo y algo de guía, cosas que no tuve yo al inicio de este camino. Y estos padres, en su momento, harán lo mismo, porque esto es así.

Soñar

Algo que siempre me he preguntado es si Nicolás sueña. Hay mañanas en que se levanta de un fantástico humor, riéndose solo y lo ametrallo de preguntas: ¿Soñaste algo? O para que me entienda mejor: ¿"Viste" algo bonito cuando dormías? Nunca responde. Pero cada vez que puede me dice: Quiero vivir en la selva.

La selva es su pasión. En el colegio las profesoras me han preguntado si alguna vez ha ido a la Selva porque siempre habla de ir allá. Hace unos días, una amiga mía le preparó un extracto de frutas y verduras que era de color verde. Él no quería probarlo, ella insistió y al acercarle bien el vaso Nicolás metió la nariz: ¨Huele a Selva¨, dijo. Y se lo bebió todo.

¿Ese será su sueño? Yo relaciono su pureza con la de la selva. ¿Y él ? ¿Qué siente? Entonces fantaseo con el futuro, él ya adulto, con los pies descalzos caminando hacia una cocha, yo lo miro desde nuestra casa, echada en una hamaca. Él feliz, lejos de la ciudad, una ciudad que no lo incluye, qué tiene muchas más preocupaciones, que entender a un autista.

Evitar las exigencias de la sociedad, la discriminación, los peligros. Sólo levantarse para vestirse y salir a nadar, pasear y comer. Sin necesidad de aprender a leer, a comprar en la bodega o cómo tomar el transporte público. Un mundo ideal.

¿Acaso he podido interpretar su sueño? ¿Es la selva su nirvana? ¿ En ese deseo tan profundo radica su genialidad? Podríamos trabajar para lograrlo, comprar un terreno, construir una casa. Hacer su sueño realidad sin perder el norte. Ni su papá ni yo vamos a estar con él para siempre.

Nicolás tendrá que aprender a ser un poco más independiente, debemos procurar que tenga un techo, ahorros para que administre la persona que vaya a acompañarlo hasta su ancianidad. Decidir quién puede ser esta persona, y tratar de poner nuestro granito de arena para su inclusión en la sociedad.

Ser familiar de una persona con autismo es mucho trabajo. Hay que tener recursos de todo tipo, mucha creatividad y muchísima paciencia. Hay poco descanso. Sí, a veces las cosas son azul oscuro, como el mar. Pero también todo los días hay triunfos. Y los triunfos son alegrías. Así, azul brillante, como el mismo mar.